Lachend door het leven en groeien als kool!

Het is lang stil geweest op de weblog, het najaar is gekomen, de bladeren zijn verkleurd en inmiddels grotendeels van de kale takken af. Op maandag 23 november zijn we weer met Quinn naar Leiden geweest. Op weg er naartoe moesten we bekennen aan elkaar dat we toch gespannen zijn, tegelijk zijn we vol vertrouwen over de levenslust van Quinn. Dr Reylaarsdam is bij zijn binnenkomst al enthousiast ‘wat zie jij er goed uit en wat ben je gegroeid!’. Quinn begrijpt van de woorden geen snars, maar enthousiasme (zeker van vrouwen) beantwoord hij graag met een stralende lach. Zonder veel gedoe gaat hij lekker uit de kleren en laat alle onderzoeken rustig over zich heen komen. Ons ‘huis theorietje’ over de gestaag afnemende zuurstof in zijn bloed, wordt naar het rijk der fabelen verwezen. Quinn heeft een zuurstofgehalte van 88% wat voor zijn doen ongekend hoog is! Dat komt door zijn longblaasjes die nu meer open staan. Er wordt nog speciaal gespeurd of de shunt (by-pass) niet lekt en ook dat ziet er goed uit. Dr Reylaarsdam legt uit dat met deze stand van zaken, Quinn op kan naar zijn eerste verjaardag en dan komt hij ter sprake in het groot overleg. Daar zal dan besloten worden wanneer de correctie gaat plaats vinden. We krijgen uitleg waarom het gaatje in zijn hart – een groot VSD – in het geval van Quinn juist een voordeel is, bizar. Cruiff heeft toch weer gelijk met zijn ‘elk nadeel heb een voordeel…’ Door dat gaatje zal na de ’switch’ de bloedtoevoer naar de lichaamsslagader dienen plaats te vinden. Dr. Reylaarsdam tekent voor ons het hart met gaatje en de details van de Rastelli of de Nikaidoh operatie, het een is nog ingrijpender dan de ander. Voorlopig kan niemand zeggen wat het wordt, de komende maanden en de groei van Quinn zullen de uiteindelijke keuze bepalen. Bij vertrek wordt ons gezegd dat we pas over drie maanden (!) weer op controle hoeven komen. Je zou op deze manier bijna vergeten dat Quinn geen hartekind is, we vieren dit nieuws in de ziekenhuis restauratie en gaan huizen kijken in Delft….

Quinn doet het goed en Pavlov knipoogt

Nadat we zaterdag ons huwelijk hebben gevierd, zijn we op maandag voor de volgende controle in het LUMC geweest. Vooraf proberen we er niet te veel aan te denken, we weten dat het van Quinn zelf afhangt, zijn dieet van borstmelk, aandacht en liefde moet hem sterk maken. De eerste bezoeken aan het ziekenhuis hebben te vaak onverwacht dramatische momenten gebracht.  Ogenschijnlijk is er geen enkele reden tot twijfel, we hebben ons vaker vergist!Tijdens de rit ernaar toe  knipoogt Pavlov, wij hebben last van een toenemende spanning.  Alle uitgestelde twijfels en vragen tollen in het uurtje voor het ziekenhuis bezoek door het hoofd, terwijl we weten dat aan de kleine man is.

Quinn ging vlot uit de kleren en de zuurstofmeting levert een goed beeld. Zijn zuurstofsaturatie lijkt met 1% per maand te verlopen, hij is lekker actief en vrolijk. Het uitgebreide echo onderzoek levert geen onverwachte inzichten op. De kindercardioloog van Quinn, dr. Reymerswaal “Ik zie een gezonde baby“. Zij is zo tevreden dat we pas over twee maanden met Quinn weer op controle hoeven komen. Tot eind november kan hij weer op zijn ‘dieet recept’. Vrolijk zoenend, knuffelend lopen we door de gang. We hebben onszelf getrakteerd op een broodje in de zon op het strand van Noordwijk.

“Hoe eerder,hoe beter…?”

Een prachtige lach.

Met Quinn gaat alles prima. Wij zijn weer begonnen met werken. En de oma’s hebben beiden hun eerste oppasdag gehad. Overwegend positief. Quinn heeft alleen een aversie tegen het flesje: hij drinkt het minimale en schreeuwt daarna zo hard als maar kan. Zijn honger bewaart hij voor ’s avonds, als Sibrenne er weer is….

Onlangs hebben we contact gehad met de ouders van Niek, een jongetje van 3 die een hartafwijking heeft die sterk lijkt op die van Quinn. Prettig om eens ervaringen van anderen te horen! Niek is afgelopen maart geopereerd (de Nikaido methode) en het gaat goed. Wat heerlijk voor hem en zijn ouders! Wel waren wij verrast door de leeftijd die Niek had bij de grote operatie. Wij hebben tot nu toe eerder een perspectief van volgend jaar voorjaar in gedachten… wat een verschil.

Na wat googlen kwamen we op de oratie van Dr. Hazekamp (de hartchirurg die Quinn zal opereren), met als titel ‘Hoe eerder, hoe beter…?‘. Goed te lezen. Een pleidooi om een hartoperatie zo vroeg mogelijk te doen, omdat dit beduidend betere resultaten oplevert dan lang wachten. Spannend hoe dit voor Quinn zal gaan!

Quinn groeit als kool! Quinn is budding

Alleen maar goed nieuws. Fijn! Quinn groeit, lacht, geniet. Sinds een paar dagen heeft hij wat speeltjes ontdekt en kan hij er echt al wat mee uit de voeten. De houten rups, een rammelaar, een knisperboekje. En hij heeft zijn eerste bewegingen gemaakt in de wereld. Het moment was erg grappig. We hadden hem in een wipstoeltje bij ons gezet en Paul en Peter (roeimaatjes van Russell) waren op bezoek. Peter had net uitgebreid aan Quinn verteld hoe hij kabeljauw klaarmaakt. Of het nu door dat verhaal kwam of doordat we net even wat minder aandacht voor hem hadden, maar ineens lag hij onderaan het stoeltje! En dat kunstje blijft hij herhalen zodra hij in het stoeltje zit. Hij tilt zijn billen omhoog en schuift naar beneden. In drie keer zit hij op de grond. Opletten geblazen!

Een aantrekkelijke rups!

 

Quinn is budding

There is only good news to report. Quinn’s growth follows the average growth curve for children in the Netherlands. The recent check up showed that he is now well over 6 kg and his oxygen levels have hardly dropped. The past days he has discovered his play toys and has taken to exploring the taste of every thinkg he can grasp. Especially his hands are favourite, and also white and camel coloured bunny hugs. He shakes rattles amd does not role over yet. But a hip swing and leglift have been mastered, the only problem for Quinn is that he is still falt on his back. The Baby rocker has the additional advantage of a slide to the floor. All good signs that he is about to burst out the cocoon of lying on his back. There is a world to be discovered and he is very keen with his big blue eyes to see more of that space and the people in it.

Vakantie in Oudewater

Heerlijk toch?!

De afgelopen drie weken waren we op vakantie in Oudewater. Heerlijk was het! Met kippen, geiten en konijnen om voor te zorgen. Heel veel rust, koeien die grazen in het aangrenzende weiland, vogeltjes, kuikens, wespen, en alleen maar groen om je heen. De eerste nacht besloot Quinn al heerlijk door te slapen! De rust en gezonde buitenlucht deden hem duidelijk goed. We hebben gefietst, gewandeld, gesnoeid, gekletst, gelezen en heerlijk aangerommeld met Quinn. Hem wat laten verbranden in de zon… ahum!

Quinn vertroeteld door Rachel

En vervolgens erg bezorgd geweest om de vele rode vlekjes die hij in zijn gezicht kreeg. Het hele internet afgezocht en we hielden het maar op warmteuitslag (vanwege het verbranden). Hij leek er geen last van te hebben, maar het ziet er niet erg leuk uit en wat als dit een blijvend effect zou hebben… Martha en Erwin hebben ons uit de zorg geholpen: het konden wel eens muggenbulten zijn! Vanaf dat moment hebben we Quinn onder een muskietennet laten slapen en inmiddels hebben we weer een zoon met een prachtig gaaf huidje.

Op weg naar Kinderdijk.

Verder hebben we een paar prachtige fietstochten gemaakt. Quinn mee in een fietskarretje. Het Groene Hart hebben we goed kunnen verkennen, mooi hoor!

Summertime, when the living is easy…

Fantastisch! IRC giftpack!

Summer has arrived and we are making the most of it… An earlier visit had shown that Quinn responded strongly to the quietness, birds twittering and outdoors. We spent a week in Stella’s house in Renkum, she was on the ‘Waddeneilanden’ with her foreign sisters. We benefited by staying in her lovely garden, with the woods and Rhine close by. Quinn went along in his pram, we forded a stream in the woods with the pram and had a great time together.

Margriet en Marjolein op bezoek / visitors

Back in Amsterdam, we go out with our transport bike and Quinn is mounted in a travelling seat mounted in the front, he takes the bumps and potholes with some surprise, occasionally a milky ‘throw up’ appears, overall he is a great fan of this cycle cruise… As Russell is at home, stressed out due to the turmoil surrounding Quinn’s first month and ongoing struggles at his workplace, we can also enjoy these days as blissful. IRC colleagues showed their solidarity in another way, a few weeks ago we were surprised by this overflowing basket of gifts for Quinn. We spent a day unpacking all the surprises and have been touched  by all the attention displayed for our son. This display of ‘office’ affection, in combination with the flow of cards, messages and gifts we have received have overwhelmed and humbled us. All this in addition to the ongoing maternity visits make these days, easy living….

Fans overal! – Fans everywhere!

Weten jullie al dat Quinn zelfs internationaal grote fans heeft? Erg leuk om te merken en zeker een klein tekstje waard. Ranju uit Nepal is zeer betrokken. Zo ook Thanda uit Birma. En Angela uit China. Lieve mailtjes, telefoontjes en kleine kunstwerkjes worden er voor Quinn gemaakt. Een voorbeeld uit China:

Prachtig toch?

 

Made in China!

Bijzondere contacten die Henk (‘opa Wagenaar’) in de afgelopen tijd heeft opgedaan. Ranju is hier vorig jaar rond deze tijd geweest. Met Thanda en Angela hebben we mailcontact. Vandaag ontvingen we ook een mailtje van Jan Willem uit Jemen. Hij is daar een paar dagen geleden heen gegaan voor 2 jaar. Gaat vast een heel bijzondere ervaring worden! En ook daar fans van Quinn:

Fans uit Jemen

Quinn has a growing score of international fans, they surprise us with short messages and phone calls. Ranju from Nepal is a regular follower, Stephen Gonzo from Zimbabwe trys to visit the blog when possible and spreads the developments to his relatives.  Prayer rituals were held in Surinam. IRC-colleagues visit the blog while travelling abroad. Angela from China went a step further by producing the artwork of which we proudly show a few samples. Several of these contacts were made by ‘grandfather’ Henk, some of them visited us, others are contacts from earlier days. Jan-Willem, who has just moved to Yemen introduced Quinn to his neighbours and sent the great picture of these boys.

Zee en tuin – Sea and garden

Katwijk aan Zee

Afgelopen woensdag zijn we met Quinn weer in Leiden geweest. Er is een hartfilmpje gemaakt en zijn saturatie is gemeten. Alles gaat goed! Wat een heerlijke opluchting. De volgende afspraak is pas op 6 juli. Om dit te vieren zijn we na afloop met Quinn naar het strand gegaan. Om hem het ruisen van de zee en het geluid van de meeuwen te laten horen. En de heerlijk frisse zeebries in te ademen…

Van donderdag tot en met zondag zijn we bij Stella in Renkum geweest. Met elke dag een flinke wandeling, buiten slapen en genieten van de prachtige bloemen en planten in de tuin van Stella. Quinn werd er heerlijk rustig van. Hij heeft steeds meer wakkere momenten waarop hij lekker om zich heen kijkt, lacht en trappelt. Erg leuk om te zien!

 Seaside and Garden

 On wednesday we went for a second regular visit to ‘our’ child cardiologist in Leiden Medical Centre. They made a hart film and measured his oxygine saturation, both were fine for somebody with Quinn’s medical history. For us, such news is great NEWS! We can start looking ahead with some confidence and make sure that Quinn grows and is in good health for the next (major) operation. They strongly recommend not to go abroad for a holiday. We decide to celebrate the good news by visiting the sea side, ‘Katwijk aan Zee’. So that Quinn can hear the gentle rush of waves breaking on the sand and we can relax our mind by looking at a distant horizon. Ships are anchored and surfers watch for the  best wave to come their way. Gulls call and a gentle sea breeze brings a slight chill…. 
From Thursday to Sunday we visit Stella and her garden in Renkum, this means Quinn can romp on a blanket in the sun, flowers galore and we make long walks through the woods and meadows. We test the off-road capacity of our pram and realise that waking with a pram and strinding the woods is somewhat different. Quinn visibly relaxes with being outdoors and starts making new sounds (grunts, squeals and smiles). We enjoy these blissfull moments to the full…

Zes weken – Six weeks

10 juni 2009- Precies 6 weken geleden is Quinn geboren. Wat is er veel gebeurd in de afgelopen tijd! En wat kan je leven flink veranderen! We genieten inmiddels met volle teugen van Quinn. Hebben onszelf een nieuw vocabulair eigen gemaakt met zinnen als ‘een goede zware luier’, ‘wanneer komt hij weer?’ en ‘draagdoek of kinderwagen?’. We maken ons druk om onduidelijke pukkeltjes die in zijn gezichtje verschijnen. Ook wel over de haarlijn die hij duidelijk van Russell heeft meegekregen We zijn in de weer met het uitkoken van flesjes. Laten hem trots zien aan degenen die op bezoek komen. En we genieten van alle gelukwensen, kaarten, cadeautjes en prachtige bossen bloemen die we krijgen. Daar willen we jullie heel erg voor bedanken!! Woorden die tot steun waren. Die ons goed hebben gedaan. En die Quinn heel welkom doen voelen.

Dank jullie wel!! Thank you!!

10-06-2009Six weeks old! Currently we are once again in a state of bliss, as Quinn is adorable and loves being cuddled and most importantly loves his milk! Besides routines and patterns, we are fast developing a further vocabulary related to the ‘weight of his nappy’, or ‘are you walking with the cuddle or on wheels today?’. Although he has a good amount of hair it is also obvious that he has Russell’s hairline… with parking lots….;-) and Sibrenne’s mouth form … eyes are still under debate… We proudly present him to the steady stream of visitors, who come to check him out and bring gifts, flowers and cards that show he is welcome in this world. What a revolution it has been… our daily routines have changed, major events have made us realise what are essentials, and the value of connectedness to friends who have supported us, to family who have drawn closer and to all those known to us and colleagues who show understanding and interest. We are humbled… with so much attention and are very appreciative of all the efforts and words found that express your interest.

De ‘eerste’ poliklinische controle..

Donderdag, 04/06/2009

Vandaag, de eeste poliklinische controle na de tweede ziekenhuis episode. We zijn vol zelfvertrouwen, want het gaat goed met onze ‘kleine man’, maar we zijn ook een beetje gespannen. Quinn ondergaat de controle echo met de koude gel met het te verwachten verzet. Zo’n koude ‘kwak’ gel op jet borst is voor niemand fijn. Er kan wordt niets onrustbaarends gevonden. We ontspannen, glimlachen en juichen in stilte. De kinder cardioloog komt naar zijn wond kijken en roept vrolijk: ‘Wat ben jij mooi roze! Hij groeit! Met enige verbazing hoort ze, dat hij geheel op eigen kracht  aan de borst drinkt. Op deze manier kan hij over enkele weken gewoon zijn vaccinaties krijgen. Heerlijk, wat een goed nieuws! Thuis gekomen, vieren we dit nieuws met een feestelijke krentenbol en gaan ’s middags met Maaike in het park wandelen. Volgende week nog een uitgebreidere afspraak, waar wij ons vragenlijstje kunnen bespreken en we kunnen gaan nadenken over een paar dagen op vakantie om deze intensieve periode af te sluiten.

04/06/2009 Today, we are off to Leiden Medical Centre for the first check up, following the second hospital stay. We are both a little tense and also full of confidence, as our little lad is doing well, we believe. Quinn responds to the ‘routine’ ultra-sound scan with temper! The cold gel smeared on his chest will never become a favourite! Nothing untoward can be found, we relax, smile and silently rejoice! The child cardiologist breezes in and remarks casually: ‘You are so pink! and he has grown!’ So, very different from the blue observation and her subsequent discrete removal, a fortnight before. She takes further confidence from the fact that Quinn drinks straight from the breast. She explains, if he stays like this,   the normal child vaccination protocol can be followed. We are very pleased! At home, we celebrate with a Dutch ‘krentenbol’ and together with Maaike we go for a walk in the park. Next week, a more elaborate check up is planned and if all is well we can start planning a short break at the seaside to leave the past weeks behind us.

Previous Posts