Maandag gaat het gebeuren

Even een kort berichtje. We zijn vanmorgen gebeld en maandag gaat de grote operatie plaatsvinden. We schrokken er wel van. Zo snel! En dan gelijk groot. Maar voor Quinn zal het fijn zijn als hij dit achter de rug heeft. Voor ons ook. De artsen vinden hem sterk genoeg en uitstellen zal hem alleen maar zwakker maken. We zitten een beetje in de regelstand nu: iedereen informeren, de komende twee weken leeg plannen, noem het maar op. En komende dagen gaan we zoveel mogelijk leuke dingen doen met Quinn: elke dag onder de douche, lekker bij ons in bed, lachen, spelen, staan en knuffelen. De artsen gaan er nu vanuit dat ze de meest complexe methode (Nikaido) nodig hebben. Tijdens de operatie kunnen ze het beter zien en dan zouden ze nog kunnen besluiten om toch de Rastelli te doen. We hebben er alle vertrouwen in dat ze het goed doen. Met een sluimerende gedachte die af en toe de kop opsteekt ‘als het maar niet …’

De shunt is te klein – toch schrikken!

We zijn vandaag in Leiden geweest. Spannend vonden we het, we waren allebei wel zenuwachtig. Quinn heeft de dag gelukkig grotendeels weer lachend en stralend doorgebracht. Ze hebben een hartfilmpje gemaakt en een uitgebreide echo. En natuurlijk de saturatie gemeten. En daar begon het mee… die was erg laag: 70! En op de echo is te zien dat de shunt inderdaad te klein is geworden. Daar moet iets aan gedaan gaan worden. Natuurlijk hadden we hier wel op gerekend, maar toch komt het weer hard aan. De herinneringen aan de vorige ziekenhuisbezoeken komen terug. We merken ook dat Quinn nu echt anders reageert op het gehele gebeuren. Hij vindt het zeker niet allemaal leuk. Er moesten veel liedjes aan te pas komen om hem een beetje op zijn gemak te stellen. Wat wel een grappig tafereel opleverde trouwens, met zijn allen oud-hollandse liedjes zingend in de artsenkamer. De komende tijd ons repertoire nog maar wat uitbreiden! Nou goed, morgen (dinsdag 9 februari) wordt hij besproken in het medische overleg, en dan horen we woensdag wat ze gaan doen en wanneer. De overweging is een nieuwe shunt plaatsen of de grote operatie uitvoeren. En bij dat laatste moet dan nog gekozen worden uit twee technieken: de Rastelli of de Nikaido. Beide opties hebben voor- en nadelen dus wij wachten het gespannen af. Woensdag dus meer!

Extra controle – Additional check up

Maandag ochtend gaan we, vrij plotseling, weer naar het LUMC in Leiden. De afgelopen weken begon Quinn soms plotseling te zweten vaak na het drinken uit de fles en bij het in bed leggen. Ook viel het ons en Stella op dat Quinn soms onverklaarbaar snel kon hijgen, ’s nachts gebeurde dit ook. Terwijl iedereen die Quinn ziet, verrast is door zijn energie, enthousiasme en vrolijkheid, wij vallen daar ook nog steeds voor! Afgelopen week heb ik over deze verschijnselen een e-mail bericht gestuurd aan de kindercardioloog. We werden gebeld met de vraag of we morgen voor een uitgebreide echo kunnen komen, de verschijnselen lijken aan te geven dat zijn lichaam moeite heeft met de huidige stand van zaken. Er werd bij verteld dat dit de beoogde grote ingreep (de Rastelli of Nikaidoh) waarschijnlijk zal versnellen. Het is toch jammer en een beetje schrikken dat dit nu weer zo plotseling gebeurt. Stiekum zaten we te dromen of we niet voor de grote operatie nog wat zon zouden gaan pakken, voor de zekerheid hebben we eerst nog even gevraagd over genoemde verschijnselen. We zijn er ook rustig onder want, ten eerste moet het onderzoek en het besluit nog genomen worden en ten tweede hebben we altijd geweten dat de open hart operatie moet plaats vinden. Blijkbaar zitten we dan nu in dat deel van de reis met Quinn. We weten inmiddels dat de succeskansen erg goed zijn en het kan niet worden uitgesteld. Vandaag, zondag staat alles dan toch een beetje in het teken van Quinn, dat geeft ook wel aan dat het voor ons spannend is. Morgen weten we meer.

Additional check up

We were toying with the idea of going down south for some spring sun, and if possible would want to fly there. So we decided to raise this by e-mail with ‘our’ child cardiologist. At the same time we thought we had better present our observations on Quinn, just o be on the safe side. As the past weeks we noticed that Quinn appears to be struggling at odd times, his breathing would quicken or you would wake in the night while Quinn would be breathing fast for a prolonged period, finally we both realised that Quin would sweat especially around drinking times. The hospital called on the following day and asked us to come in on Monday for an elaborate radiographic scan, as the reported signs seemed to suggest that Quinn was reaching the borderline of his current by-pass arrangement. We are a little surprised as the previous check up went so well and further invasive procedures seemed at least predictable. Once again we have to come to terms wit the obvious, Quinn’s condition has many surprises and our life’s journey together is like the wind unpredictable and falling winds can always happen. The following breeze we have had for the past months has been an exception and a period of great delight and pleasure.

Hij kan staan!

Wat kan je als ouders toch trots zijn op je kind he. Wij zijn dat voortdurend. En zeker de laatste dagen, want hij kan helemaal zelf gaan staan! Het is nog niet gevangen in een foto omdat het toch wel raadzaam is om er bij te blijven. Als hij iets interessants ziet dan kan hij redelijk plotseling loslaten. Maar prachtig om te zien! En Quinn geniet er ontzettend van. Zoals van heel veel andere dingen.

Het gaat heel goed met hem. We hebben twee heerlijk ontspannen weken in de Ardennen gehad. Veel gewandeld met Quinn in de rugdrager. Maar ook een 8-gangen maaltijd waarbij Quinn genoot van de ganzenlever. Tja, niet heel verantwoord. We weten het. En Quinn brengt inmiddels ook af en toe een dag of een avond met andere vrouwen door. Selma op donderdag, Maartje en Carry vaak op een avond. Quinn vindt het vooral heel gezellig! En voor ons betekent het een lekker ontspannen avondje uit.

Lachend door het leven en groeien als kool!

Het is lang stil geweest op de weblog, het najaar is gekomen, de bladeren zijn verkleurd en inmiddels grotendeels van de kale takken af. Op maandag 23 november zijn we weer met Quinn naar Leiden geweest. Op weg er naartoe moesten we bekennen aan elkaar dat we toch gespannen zijn, tegelijk zijn we vol vertrouwen over de levenslust van Quinn. Dr Reylaarsdam is bij zijn binnenkomst al enthousiast ‘wat zie jij er goed uit en wat ben je gegroeid!’. Quinn begrijpt van de woorden geen snars, maar enthousiasme (zeker van vrouwen) beantwoord hij graag met een stralende lach. Zonder veel gedoe gaat hij lekker uit de kleren en laat alle onderzoeken rustig over zich heen komen. Ons ‘huis theorietje’ over de gestaag afnemende zuurstof in zijn bloed, wordt naar het rijk der fabelen verwezen. Quinn heeft een zuurstofgehalte van 88% wat voor zijn doen ongekend hoog is! Dat komt door zijn longblaasjes die nu meer open staan. Er wordt nog speciaal gespeurd of de shunt (by-pass) niet lekt en ook dat ziet er goed uit. Dr Reylaarsdam legt uit dat met deze stand van zaken, Quinn op kan naar zijn eerste verjaardag en dan komt hij ter sprake in het groot overleg. Daar zal dan besloten worden wanneer de correctie gaat plaats vinden. We krijgen uitleg waarom het gaatje in zijn hart – een groot VSD – in het geval van Quinn juist een voordeel is, bizar. Cruiff heeft toch weer gelijk met zijn ‘elk nadeel heb een voordeel…’ Door dat gaatje zal na de ’switch’ de bloedtoevoer naar de lichaamsslagader dienen plaats te vinden. Dr. Reylaarsdam tekent voor ons het hart met gaatje en de details van de Rastelli of de Nikaidoh operatie, het een is nog ingrijpender dan de ander. Voorlopig kan niemand zeggen wat het wordt, de komende maanden en de groei van Quinn zullen de uiteindelijke keuze bepalen. Bij vertrek wordt ons gezegd dat we pas over drie maanden (!) weer op controle hoeven komen. Je zou op deze manier bijna vergeten dat Quinn geen hartekind is, we vieren dit nieuws in de ziekenhuis restauratie en gaan huizen kijken in Delft….

Quinn doet het goed en Pavlov knipoogt

Nadat we zaterdag ons huwelijk hebben gevierd, zijn we op maandag voor de volgende controle in het LUMC geweest. Vooraf proberen we er niet te veel aan te denken, we weten dat het van Quinn zelf afhangt, zijn dieet van borstmelk, aandacht en liefde moet hem sterk maken. De eerste bezoeken aan het ziekenhuis hebben te vaak onverwacht dramatische momenten gebracht.  Ogenschijnlijk is er geen enkele reden tot twijfel, we hebben ons vaker vergist!Tijdens de rit ernaar toe  knipoogt Pavlov, wij hebben last van een toenemende spanning.  Alle uitgestelde twijfels en vragen tollen in het uurtje voor het ziekenhuis bezoek door het hoofd, terwijl we weten dat aan de kleine man is.

Quinn ging vlot uit de kleren en de zuurstofmeting levert een goed beeld. Zijn zuurstofsaturatie lijkt met 1% per maand te verlopen, hij is lekker actief en vrolijk. Het uitgebreide echo onderzoek levert geen onverwachte inzichten op. De kindercardioloog van Quinn, dr. Reymerswaal “Ik zie een gezonde baby“. Zij is zo tevreden dat we pas over twee maanden met Quinn weer op controle hoeven komen. Tot eind november kan hij weer op zijn ‘dieet recept’. Vrolijk zoenend, knuffelend lopen we door de gang. We hebben onszelf getrakteerd op een broodje in de zon op het strand van Noordwijk.

“Hoe eerder,hoe beter…?”

Een prachtige lach.

Met Quinn gaat alles prima. Wij zijn weer begonnen met werken. En de oma’s hebben beiden hun eerste oppasdag gehad. Overwegend positief. Quinn heeft alleen een aversie tegen het flesje: hij drinkt het minimale en schreeuwt daarna zo hard als maar kan. Zijn honger bewaart hij voor ’s avonds, als Sibrenne er weer is….

Onlangs hebben we contact gehad met de ouders van Niek, een jongetje van 3 die een hartafwijking heeft die sterk lijkt op die van Quinn. Prettig om eens ervaringen van anderen te horen! Niek is afgelopen maart geopereerd (de Nikaido methode) en het gaat goed. Wat heerlijk voor hem en zijn ouders! Wel waren wij verrast door de leeftijd die Niek had bij de grote operatie. Wij hebben tot nu toe eerder een perspectief van volgend jaar voorjaar in gedachten… wat een verschil.

Na wat googlen kwamen we op de oratie van Dr. Hazekamp (de hartchirurg die Quinn zal opereren), met als titel ‘Hoe eerder, hoe beter…?‘. Goed te lezen. Een pleidooi om een hartoperatie zo vroeg mogelijk te doen, omdat dit beduidend betere resultaten oplevert dan lang wachten. Spannend hoe dit voor Quinn zal gaan!

Quinn groeit als kool! Quinn is budding

Alleen maar goed nieuws. Fijn! Quinn groeit, lacht, geniet. Sinds een paar dagen heeft hij wat speeltjes ontdekt en kan hij er echt al wat mee uit de voeten. De houten rups, een rammelaar, een knisperboekje. En hij heeft zijn eerste bewegingen gemaakt in de wereld. Het moment was erg grappig. We hadden hem in een wipstoeltje bij ons gezet en Paul en Peter (roeimaatjes van Russell) waren op bezoek. Peter had net uitgebreid aan Quinn verteld hoe hij kabeljauw klaarmaakt. Of het nu door dat verhaal kwam of doordat we net even wat minder aandacht voor hem hadden, maar ineens lag hij onderaan het stoeltje! En dat kunstje blijft hij herhalen zodra hij in het stoeltje zit. Hij tilt zijn billen omhoog en schuift naar beneden. In drie keer zit hij op de grond. Opletten geblazen!

Een aantrekkelijke rups!

 

Quinn is budding

There is only good news to report. Quinn’s growth follows the average growth curve for children in the Netherlands. The recent check up showed that he is now well over 6 kg and his oxygen levels have hardly dropped. The past days he has discovered his play toys and has taken to exploring the taste of every thinkg he can grasp. Especially his hands are favourite, and also white and camel coloured bunny hugs. He shakes rattles amd does not role over yet. But a hip swing and leglift have been mastered, the only problem for Quinn is that he is still falt on his back. The Baby rocker has the additional advantage of a slide to the floor. All good signs that he is about to burst out the cocoon of lying on his back. There is a world to be discovered and he is very keen with his big blue eyes to see more of that space and the people in it.

Vakantie in Oudewater

Heerlijk toch?!

De afgelopen drie weken waren we op vakantie in Oudewater. Heerlijk was het! Met kippen, geiten en konijnen om voor te zorgen. Heel veel rust, koeien die grazen in het aangrenzende weiland, vogeltjes, kuikens, wespen, en alleen maar groen om je heen. De eerste nacht besloot Quinn al heerlijk door te slapen! De rust en gezonde buitenlucht deden hem duidelijk goed. We hebben gefietst, gewandeld, gesnoeid, gekletst, gelezen en heerlijk aangerommeld met Quinn. Hem wat laten verbranden in de zon… ahum!

Quinn vertroeteld door Rachel

En vervolgens erg bezorgd geweest om de vele rode vlekjes die hij in zijn gezicht kreeg. Het hele internet afgezocht en we hielden het maar op warmteuitslag (vanwege het verbranden). Hij leek er geen last van te hebben, maar het ziet er niet erg leuk uit en wat als dit een blijvend effect zou hebben… Martha en Erwin hebben ons uit de zorg geholpen: het konden wel eens muggenbulten zijn! Vanaf dat moment hebben we Quinn onder een muskietennet laten slapen en inmiddels hebben we weer een zoon met een prachtig gaaf huidje.

Op weg naar Kinderdijk.

Verder hebben we een paar prachtige fietstochten gemaakt. Quinn mee in een fietskarretje. Het Groene Hart hebben we goed kunnen verkennen, mooi hoor!

Summertime, when the living is easy…

Fantastisch! IRC giftpack!

Summer has arrived and we are making the most of it… An earlier visit had shown that Quinn responded strongly to the quietness, birds twittering and outdoors. We spent a week in Stella’s house in Renkum, she was on the ‘Waddeneilanden’ with her foreign sisters. We benefited by staying in her lovely garden, with the woods and Rhine close by. Quinn went along in his pram, we forded a stream in the woods with the pram and had a great time together.

Margriet en Marjolein op bezoek / visitors

Back in Amsterdam, we go out with our transport bike and Quinn is mounted in a travelling seat mounted in the front, he takes the bumps and potholes with some surprise, occasionally a milky ‘throw up’ appears, overall he is a great fan of this cycle cruise… As Russell is at home, stressed out due to the turmoil surrounding Quinn’s first month and ongoing struggles at his workplace, we can also enjoy these days as blissful. IRC colleagues showed their solidarity in another way, a few weeks ago we were surprised by this overflowing basket of gifts for Quinn. We spent a day unpacking all the surprises and have been touched  by all the attention displayed for our son. This display of ‘office’ affection, in combination with the flow of cards, messages and gifts we have received have overwhelmed and humbled us. All this in addition to the ongoing maternity visits make these days, easy living….