Begin

Op woensdag 29 april 2009 is Quinn geboren. 

In het Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam. Ja, een geboren amsterdammertje! Een prachtig kereltje, een flinke bos donker haar, grote blauwe ogen en lange benen. Echt een schatje. De naam? Quinn betekent wijs, wijsheid en ook vijfde. Eerlijk gezegd is de naam gekozen vanwege de dubbele medeklinker en omdat we hem heel leuk, vlot, bijzonder vonden. De tweede naam, Tural, is een Azerbedjaanse naam. Het land waar hij is verwekt. En het heeft als betekenis ‘leven’. 

Net geboren.

We hadden gehoopt op een thuisbevalling, maar omdat de vliezen van Sibrenne al op zondagavond waren gebroken werd het een bevalling in het ziekenhuis. En dat beviel ons ook prima. We hadden de ‘Mediterranee’ kamer, lekkere Spaanse en Afrikaanse muziek en alle rust zo midden in de nacht om er een sfeer van te maken die we samen prettig vonden. Helaas lukte het niet om veel oefeningen die we bij de yoga hadden geleerd te doen. Sibrenne had een infuus en de hartslag van haar en Quinn werden in de gaten gehouden. Om half elf de volgende ochtend is Quinn geboren. Wat een prachtig en overweldigend moment! 

Sibrenne en Quinn zouden een nacht in het Lucas Andreas ziekenhuis blijven om te zien of Quinn door de vroeg gebroken vliezen geen infectie had opgelopen. Leendert kwam eind van de middag langs met een fles champagne en zo hebben we de komst van Quinn gevierd. Totdat de verpleegkundige op de kamer vond dat Quinn wel wat blauwe handjes en voetjes had. De kinderarts kwam erbij en voor we het wisten belandden we in een heel medisch proces. Er was iets niet in orde met het hartje, men hoorde een ruis. Quinn werd eerst naar de couveuse afdeling van het Lucas gebracht, waar de eerste draadjes werden bevestigd aan zijn handjes. We wisten niet wat ons overkwam, waren overdonderd. De zorg voor Quinn werd overgenomen en wij werden steeds ongeruster. Besloten werd om Quinn nog diezelfde avond over te brengen naar de VU. Daar hebben ze betere apparatuur om te zien wat er met Quinn’s hartje aan de hand is. Twee ambulancebroeders stonden binnen een half uur klaar om Quinn in een couveuse over te brengen. Hartverscheurend om te zien, zo’n klein mannetje aan allerlei draadjes en slangetjes. Wij met een taxi er achteraan.

In de VU aangekomen was er al een kindercardioloog ter plekke. Hij ging aan de slag met een echo om het hartje te bekijken. Wij zaten er naast om zoveel mogelijk in contact te blijven met Quinn. Tijdens het maken van de echo legde de kindercardioloog aan een kinderarts van de VU uit wat hij allemaal zag. In medische termen. Wij luisterden mee zonder goed te begrijpen waar het allemaal over ging. Onze zorg en angst nam toe door wat we allemaal hoorden. Het leek wel of er zo ontzettend veel mis was! De kinderarts heeft ons vervolgens (het is inmiddels 01.00 uur ‘s nachts) een korte uitleg gegeven van het hart: kamers, kleine en grote bloedsomloop, aorta, hartklep, enzovoort. Deze uitleg heeft ons wel geholpen om het verhaal van de kindercardioloog enigszins te kunnen volgen. Dit gaf ons een eerste beeld van wat er aan de hand was. Maar verdriet, angst en zorg voerde de boventoon. Zou het goed komen met Quinn? Zou er iets aan te doen zijn? Of gaan we hem kwijtraken? We bleven die nacht in de VU.

Met speen en knuffel.

De volgende dag half negen, Sibrenne kwam net onder de douche uit, kregen we het bericht dat het niet goed ging met Quinn. We schrokken ontzettend. Ze zouden hem met spoed naar Leiden brengen. Weer stonden er ambulancebroeders klaar, dit keer samen met een arts/ hoogleraar die met Quinn mee zou reizen om te zorgen dat er gedurende de reis niets mis zou gaan met hem. Wij zijn door Ian met de auto van Amsterdam naar Leiden gebracht. Daar aangekomen lag Quinn al in een bedje op de Intensive Care, aangesloten aan allerlei monitoren met lampjes, piepjes en getallen die ons op dit moment nog niets zeiden. Een kindercardioloog van het LUMC was al begonnen met het maken van een echo. Eerlijk gezegd op een heel plezierige wijze: ze wilde eerst zelf goed kijken en daarna zou ze de tijd nemen om ons uit te leggen wat er aan de hand is. Ze maakte de echo ook op een manier waarbij ze veel rekening hield met Quinn: hem wat toespreken tijdens de echo, niet al te vreemde houdingen van hem verwachten. Wij vonden het prettig dit te zien.

Wat is er aan de hand met Quinn’s hart?

Quinn heeft 3 aspecten in zijn hart die niet in orde zijn:

1. Transpositie van de grote vaten: de aansluiting van de longslagader en de grote lichaamsslagader op het hart is omgewisseld.
2. Ventrikel septum defect (VSD): een gaatje in het tussenschot dat de twee hartkamers scheidt.
3. Slecht functionerende aortaklep en vernauwing van de aorta net na de klep.

Hoe een gezond hart werkt.

Een klein ‘lesje’ biologie… (nog meer informatie vind je op de website van de universiteit van Leuven) De taak van het hart is het bloed door twee verschillende systemen te pompen: de grote en de kleine bloedsomloop. Het rechter hart pompt het bloed naar de kleine bloedsomloop en het linker hart pompt het naar de grote bloedsomloop. Beide bestaan uit een voorkamer (VK) en een kamer (K).Het bloed bereikt beide harten in de voorkamers waarna het naar de kamers (‘boezem’ of ‘ventrikel’) loopt. Wanneer de kamers samentrekken, pompen ze het bloed naar de grote bloedvaten.Wanneer het hart samentrekt, loopt het bloed in de grote bloedvaten. Voor het rechter hart is dit de longslagader en voor het linker hart is dit de grote lichaamsslagader of aorta. De longslagader splitst in twee en voert het bloed naar de longen, daar vertakken deze slagaders om het bloed te verdelen over de gehele long. De aorta voert het bloed naar alle andere delen van het lichaam.

Een transpositie van de grote vaten is een complexe hartafwijking waarbij de aansluiting van de grote slagaders verkeerd is gelopen. De aansluiting van de longslagader en de grote lichaamsslagader op het hart is omgewisseld. Vanuit de rechterkamer vertrekt nu niet de longslagader maar de lichaamsslagader en het omgekeerde geldt voor de linkerkamer. Het (zuurstofarme) bloed dat uit het lichaam in het rechterhart komt wordt niet naar de longen gestuurd, maar stroomt direct terug naar het lichaam. Het zuurstofrijke bloed dat uit de longen komt, wordt teruggestuurd naar de longen zonder dat de zuurstof is verbruikt. Daarnaast heeft Quinn een gaatje in het tussenschot dat de twee hartkamers scheidt, een ventrikel septum defect (VSD) genoemd. Nu komt het even goed uit, want het is een van de ruimtes waar zuurstofrijk en zuurstofarm bloed zich vermengen. Als derde blijkt de aortaklep niet sterk genoeg voor de hoeveelheid bloed die er doorheen zal gaan stromen als de longslagader en aorta zijn omgedraaid. Bovendien zit er een vernauwing van de ader vlak bij deze klep. 

Wat heeft Quinn al meegemaakt?

Het eerste wat men heeft geprobeerd is om de ‘ductus’ open te houden. Als je nog in de baarmoeder zit, werkt je hart anders omdat je je longen nog niet gebruikt. Je maakt dan gebruik van de ductus die langzaam dichtgaat na je geboorte. Voor Quinn zou het fijn zijn om deze opening nog een tijdje te houden. Dit open houden proberen ze middels het medicijn ‘prostin’. Wel vervelend voor Quinn want een bijwerking hiervan is dat hij heel gevoelig werd voor allerlei prikkels: geluid, beweging, aanraking. Hij ging er in onze ogen alleen maar zieker uitzien. Op de afdeling hebben alle verpleegkundigen een hele dag voor hem op hun tenen gelopen! 

De ductus bleek toch langzaam dicht te gaan. Helaas! Ze hebben toen besloten middels de ‘Rashkind-procedure’ een opening tussen de boezems te vergroten. Op koninginnedag. Bij de geboorte heeft iedereen daar een kleine opening, bij velen groeit dit langzaam dicht. Bij sommigen blijft het ook open en als je een gezond hart hebt is dat niet erg. Daar kan je prima mee leven. Bij Quinn komt het goed uit dat dit gaatje niet al snel dicht is gegroeid en is het zelfs prettig om deze opening groter te maken. Via een bloedvat in de lies brengt de cardioloog een slangetje naar het hart. Via het gaatje tussen de boezems brengt hij de punt van het slangetje in de linkerboezem. Dan blaast hij het ballonnetje op dat aan het einde van het slangetje zit, en trekt het met een rukje terug. Hierdoor scheurt het gaatje. Een soort ‘dotteren’. Deze procedure is goed gegaan. Als jonge ouders was het wel hartverscheurend om hem naar de OK gereden te zien worden. En het voelt verschrikkelijk spannend dat er iets in zijn hartje gedaan wordt. Als je ook nagaat hoe klein zijn hartje nu nog is! Toen hij terugkwam lag hij aan de beademing, niet echt een prettig gezicht! 

Maar, daarna ging het goed vooruit met Quinn. Medicijnen werden langzaam afgebouwd, draadjes en slangetjes werden minder, zijn handjes kwamen vrij van infusen. Wat heerlijk voor hem was! Hij werd zelf een stuk rustiger omdat de Prostin gestopt was. Op maandag mocht hij van de IC naar de HC. Sibrenne kon hem borstvoeding geven. Heerlijk vonden wij het om hem eindelijk echt vast te houden, te kunnen knuffelen, hem te kunnen voelen. En op woensdag vertelde de cardioloog ons dat we hem mee mochten nemen naar huis. Wat een nieuws! En wat spannend! Meer daarover schrijven we onder het kopje ‘home‘.