Voor ons levert zo’n bezoek aan het ziekenhuis veel beelden aan de afgelopen keren met Quinn in het ziekenhuis op. Even slikken wel. Extra zenuwachtig worden we er misschien ook wel wat van. Maar het nieuws was positief. Wat fijn!! Alles zag er goed uit. Geen reden tot bezorgdheid op dit moment. Al tijdens het maken van de echo kregen we dit gevoel al door de positieve knikken van de cardioloog, en in een gesprek met haar na echo en hartfilmpje wordt ons gevoel bevestigd. Wel gaf ze aan dat Quinn twee ‘restafwijkingen’ heeft, waar ze altijd extra goed naar kijken. Niet geheel nieuw voor ons, maar doordat al het andere in orde is komt dit nu wat meer op de voorgrond te staan. Nou, we gaan nu vooral genieten van het goede nieuws.

Wij hebben van dit bezoekje geleerd dat we Quinn moeten voorbereiden op zijn bezoek aan het ziekenhuis en ook dat we moeten zoeken naar een speelse uitleg voor het litteken op zijn borstbeen. Via de boekhandel kwamen we in het bezit van een Nijntje die naar het ziekenhuis gaat en een ander boekje over een gebroken been. Ook het door ons niet zo geliefde Kris Krokkedil is handig want daar staat een scan en rontgen apparaat in met de bijbehorende koude gel…. Jan Willem Harnmeijer kwam met het idee om het met Quinn te hebben over  zijn deurtje en wat daar achter gebeurde… Quinn beseft duidelijk dat het ziekenhuis niet leuk is. We maken er morgen een leuke dag van, we gaan ervan uit dat heet allemaal OK is en dat we daarna  met Quinn beesten in Naturalis kunnen kijken. Quinn wisselt nog tussen de trein en de auto als vervoer middel en Sibrenne, Stella en ik proosten op de goede afloop, terwijl ‘die aap toch op je schouder meekijkt en danst…’  toch spannend.

The six months of Quinn

Since mid-March, Quinn has been off drugs and out of hospital, Sibrenne and I had ‘agreed’ (hoped) that ‘this’ time Quinn’s regular six months check-up would be reached without any contact with LUMC cardiology. We did not succeed, in September we had a ‘false alarm’ emergency admittance with Quinn. He had high fever, and no other symptoms, developments like this make us uncomfortable, so after “our” limit of 40 degrees was past we called the night child specialist. She immeadiately recognised Quinn’s name and asked us to come. It was the start of a traumatic evening for all.  Sibrenne stayed at home because of breastfeeding Jonne, and Quinn and I ended up in an emergency room with Quinn. Drawing blood from Quinn was a disaster, after seven attempts, there was only a foot left, Quinn was in total panic and my tears only made him more upset,  Quinn was only able to babble and scream for his mother and Jonne. The “chef de clinique” with another interventionist from the Intensive care finally managed to draw a minimal amount of blood. Eventuallywell past midnight we were admitted to the pediatric oncology department in a separate room, sweet nurses  were unable to charm Quinn, every whitecoat was one too many at that moment. The next morning he turned his back on me in his bed, later we spent hours in my bed and after all investigations indicated a virus and we were allowed to go home

We learnt from this visit that we need to prepare Quinn for his visit to the hospital and that we should look for a playful explanation for the scar on his chest. Through the bookstore, we got hold of a Miffy going to hospital and another book on a broken leg. Although we do not particularly like Kris Krokkedil (the Dutch childrens heart playmate) the book is convenient because there is a scan and X-ray unit in it, including the cold gel ….

Jan Willem Harnmeijer came up with the idea of talking with Quinn about his door and the chestfull of mysteries … Quinn realizes clearly that the hospital is not fun. So far, tomorrow we are set for a relaxed day of travelling to Leiden and hopefully some fun during the day. We assume that all will be allright and that after the examinations and discussions we can go with Quinn to look at ‘stuffed animals in Naturalis, a museum close by. Quinn still is unsure about using rail or road transport to get to the hospital . The evening before Sibrenne, Stella and I toast to the happy ending, although the ghost on your shoulder still dances around with a stupid grin… Exciting stuff …..We simply refuse to believe that Quinn is not allright!

Vies, bah, aardbei, op, uit, eten, miauw, oma, oto, boot, … De woordenschat van Quinn breidt zich gestaag uit. Volgens het consultatiebureau zou hij toch al wel ‘zinnen’ met twee woorden moeten kunnen zeggen, dus bij het vakje Mentaal kreeg hij een gemiddelde score. Maar wij zijn tevreden. Het gaat zo goed met hem! Hij groeit, heeft veel energie, kan al lekker vaart maken op zijn fiets, zit prima in zijn vel, ontdekt. En het praten komt wel, alle vertrouwen!

We zijn nog niet zo lang terug van een heerlijke vakantie op Ibiza. het nachtleven uitgebreid verkent. Ahum, nee, we hebben vooral op strandjes gelegen, bij het zwembad gerommeld, lekker gegeten. Quinn de zee laten ontdekken. En daarbij hebben we zelf ook veel geleerd! Het ene strandje beviel heel wat beter dan het andere. Stenen of zand maakte veel verschil! En het liefst een zee waar je wat doorheen kunt kijken, dan wilde Quinn wel het water in. Maar was het net even te diep, dan voldeed het zand….

Half april zijn we met Quinn in Leiden geweest voor een controle. En toen zag alles er zo goed uit, dat we nu pas in oktober weer terug hoeven te komen. Heerlijk, dat alles even zo ver weg!

Nog een paar weken en dan… heeft Quinn zomervakantie en krijgen wij de sleutel van ons nieuwe huis. Aan de overkant van de Vliet. Wat een heerlijk vooruitzicht! Een lekkere tuin erbij met veel zon en ruimte. Hopen dat het schilderen van het huis voorspoedig gaat, want… begin augustus verwachten we een broertje of zusje voor Quinn! Op dit moment heeft Quinn ook zelf al regelmatig een baby in zijn buik…

Elke ochtend rond kwart voor acht komt er iemand van de thuiszorg om alles te controleren. Daarna hebben we de rest van de dag voor onszelf. Wanda komt 3 dagen per week oppassen. Quinn kent haar goed van Heemhuys Pippi, en het is genieten om te zien hoe blij hij is als zij binnenkomt.

Gisteren hebben we een controle gehad in het ziekenhuis. Gelukkig voor Quinn zijn er geen vervelende dingen gebeurd. Dus geen echo, hartfilmpje of rontgenfoto. Hij heeft daar zo genoeg van! We hebben een goed gesprek gehad met Dr. Rijlaarsdam en zij heeft hem uitgebreid geobserveerd en naar zijn hart en longen geluisterd. Ze zag vooral een lekker actieve dreumes, die prima ‘klonk’. Dat geeft veel vertrouwen voor de komende tijd!

HOME SWEET HOME

No news is good news! We certainly hope you think so, as we have been spending good times with Quinn at home. He is full of talk, enjoying everything around him and puzzles, coloring and making  a happy mess. He does have a drip and unfortunately that is too heavy for him in a backpack to carry along. It is an infusion bag with a long cord and drags it behind him, in some conversations I refer to this as a medieval prisoner with an iron ball attached to his foot. We regularly jump up to rescue the bag or avoid that the lione is hooked around some furniture object. For the moment, we just have to make do with this arrangement. Friday, March 18, the drip will come out. An occassion we are looking forward to. No strings attached has taken on a different meaning for now!

Every morning at about quarter to eight the nursing service comes by at home to check everything. After this we have the rest of the day for ourselves. Wanda comes three days to look after him. Quinn knows her well She also works at his normal kindergarten Heemhuys Pippi. It is great to see him enjoying her presence and how happy he is when she enters.

Yesterday we had a check in the hospital. Fortunately for Quinn, there were no invasive procedures. So no radiographic scanning, ECG or X-rays. He has had enough of those and after the initial discofomort he smiled and charmed ‘his’ cardiologist! We had a good talk with Dr. Rijlaarsdam, she explained and listened to his heart and lungs. She saw a particularly nice active toddler, which is what we as parents want to hear. She avoided any predictions as Quinn has surprised everybody before! We are full of confidence for the future and look forward to the new life of Spring!

HOMEWARD BOUND

This morning for the first time in weeks Quinn had real shoes on, this and the fact that we packed all clothes and toys and took down the great collection of ‘Get Well ‘ cards made Quinn very aware that something was going to happen…. We could see that he was excited, but that he also was a somewhat guarded, presumably he doubted the flavour of the change to come. At the end of the morning in pouring rain we left the hospital, LUMC, with Quinn, after sorting out some minor logistical issues, mainly due to the wrong telephone numbers that had been provided between medical staff. Clearly the theme of communication is prevalent during this hospital period of Quinn…He is still a bit wobbly on his feet, that will change in the coming days. We have been supplied with all sorts of plasters, tubes, connectors and bandages to enable Quinn to have an active IV drip untill 18  March. The impression had been given that Quinn would be able to carry his penicillin with a battery supported pump on his back, obviously this equipment has been developed for older children and adults. It is simply too bulky and heavy for Quinn, so he drags it around with him as a medieval prisoner with a chained ball…;-) Quinn started shouting when we arrived home and now he has to get used to only his parents as source of attention. He gave us lots of hugs and his appetite improved as well.

Quinn krijgt geen morfine meer, en dat merk je goed aan hem! Hij heeft naar ons idee geen pijn, maar is weer veel actiever en alerter. Hij kan weer lachen, boos worden, eigenwijs zijn, alles zelf willen doen, rechtop zitten. Hij kreeg aan het eind van de dag zelfs al zin om aan de wandel te gaan! Dat hebben we nog wat kunnen uitstellen tot morgen.

Volgende stap is wachten op de uitslag van de bloedkweken. Op basis daarvan kunnen ze besluiten welke antibiotica hij nodig heeft en voor hoeveel weken dit zal zijn. Verder heeft hij nog vocht achter zijn longen, en die moet natuurlijk weg. Daar krijgt hij plasmedicijnen voor. Duidelijk een volgende stap!

LINE IN, QUINN FINDS HIS GROOVE

Today we saw lots of progress for Quinn! The nasty looking  line in his neck that increasingly began to fail has been taken out. He now has a PICC line in his right upper arm, it looks good. The bandages were taken off this evening and he can move his arm. It will remain a tough battle taking Quinn into theatre, seeing him float away and having to let go. The aneasthetic team was great afternoon, the team leader was unhappy with the size of the needle, so he sent a doctor over to the IC unit to find a better one. Quinn was high on the sedative and hardly struggled against the mask. We waited for him to emerge with a coffee and his favourite cuddle on the table and a bright green dummy!

What has made a great improvement is that Quinn has now been off morphine for over twenty four hours and ‘Do You See the Difference!’ We joke about Quinn receiving a smaller dosage than he gets at home…It is simply great to have Quinn making jokes again and flirting with the nurses, who respond with glee! It is then that we realise how long we have missed seeing this side of Quinn! He is painfree and was keen on going for a walk this evening, that is now scheduled for tomorrow!

The next major step in the hospital is gtting the results of the different cultures that are being made, even the removed line is being cultured. If the values are really down we can actively explore going home with Quinn on a maintenance infusion. As the pool of liquid had shrunk over night, Quinn has no drain and the rest needs to go before Quinn can leave with us. Quinn is getting back into his groove and for us that is sweet music….

De dienstdoende cardioloog is er ontspannen onder, voor Quinn betekent dit de volgende narcose. Dus vanaf zijn ontbijt nuchter blijven, want Quinn is een spoedje tussendoor… dus hij zal na het reguliere pogramma geholpen worden. In eerste instantie zal dat begin van de middag zijn. In de middag probeer ik met Zefanja en Paul Quinn zoveel mogelijk te vermaken en te zorgen dat hij geen eten of drinken ziet, dat lukt verrassend goed, mede omdat de vocht toevoer via het infuus ook wordt verhoogd. De verpleging komt verschillende malen vertellen dat ze nog niets officieel hebben gehoord, maar …het loopt iets uit,… het wordt na vieren, na vijven en dan komt de dienst doende cardioloog vertellen dat het vandaag helemaal niet gaat gebeuren. Ik ga meteen eten halen voor Quinn.

Wat later komt de hoofd anestesist langs, Quinn slaat bij het aanschouwen van een man in blauw meteen in paniek. De anestesist biedt omstandig zijn excusus aan en veronderstelt blijkbaar dat we als ouders er helemaal doorheen zitten. Dat valt wel mee, hij legt uit dat hij heeft doorgedrukt dat er na veel discussie over en weer een besluit is dat Quinn een getunneld infuus zal krijgen omdat hij vermoedelijk een aantal weken thuis aan de antibiotica zal moeten en dan moeten ouders ook kunnen vertrouwen op de lijn die Quinn meekrijgt. Dit klinkt als muziek inde oren! En vanwege het lange wachten heeft hij Quinn als eerste geprogrammeerd in de ochtend. Klinkt goed.

Vijf minuten later geklop aan de deur en weer de anestesist. De thorax chirurg heeft een belangrijke vergadering in de middag en wil dat eerst de grote operatie plaats vind, dus Quinn komt als nummer twee na twaalf uur aan de beurt. We praten nog wat over de noodzakelijke voorbereiding met slaapmedicatie  en gezien de voorgeschiedenis gaat hij zorgen dat Quinn ook voor deze kleine ingreep slaapmedicatie krijgt. Vijf minuten later staat de thorax chirurg in wit opeens aan het bed van Quinn, die springt in tranen en ik vertrek met de man naar de gang. Aldaar vertelt hij me dat hij de lijn gaat zetten en zal beginnen met een piklijn in de arm en als dat niet gaat dan krijgt hij een tunnel lijn. En weg is de man…

Is dit de stille hierarchie dat uiteindelijk de chirurg gewoon bepaald, ongeacht de ideeen en wensen van zijn collega’s.  Met stomme verbazing lopen we de gesprekken nog eens na. Hoe kan het dat er zulke tegengestelde boodschappen worden gegeven? Hoe verkrijg je als ouders duidelijkheid? Hoe kunnen wij beoordelen of een pik lijn in de arm of tunnel infuus, waarbij naar de borst wordt verwezen het beste is? Waarom is het mis gegaan tijdens de grote operatie? De vorige endocarditus periode eindigde met een infuus dat ‘zeker’ mee kon, dat was een vorm van slopende nachtmerrie en Quinn rukte het er zelf uit. Wat is wijsheid in deze?

THE WAITING GAME

Today, it appears the new blood culture for Quinn is positive for a bacterium, a variant of the CMS skin bacteria that probably entered the bloodstream via the infusion line in the neck of Quinn. This same infusion line that is so much inconvenience for Quinn,that was a surprise  for us and the IC-unit andis also a bloody reminder of the operation. This means that in the short term they will need to insert a IV infusion. Simultaneously, the “pool” of fluid in the lungs Quinn has grown, and  ‘drain’ (drainage tube) needs to be inserted. The attending cardiologist is relaxed. For Quinn this will mean next full anesthetic. So from his breakfast we have to keep him sober, because Quinn is a ‘quickie’ in between more significant operations …

Initially, the beginning of the afternoon is the time given. So in the afternoon I try with Zefanja and Paul to keep Quinn entertained and to make sure he does not eat or drink, that works surprisingly well, partly because the liquid flow through the infusion is increased a little. The nurses repeatedly tell, that they have not heard anything official yet, but … they know the start of the next operation… after four it will surely be  after five and then the attending cardiologist appears to tell that today there is no action. I immeadiately go out to get Quinn some food.

A little later principal anestesist comes along, Quinn dispaits at the sight of a man in blue. He launches into an extensive explanation and apology for the delay and no operation show. He appears to assume that as parents we are struggling, this is not the case and the conversation eases out. He explains that he has pushed that after much discussion back and forth a decision has been made  that Quinn  will get a tunneled infusion line which is much safer, especially for home care. As Quinn will presumably be at home for several weeks on antibiotic treatment through a deep line. This sounds like music in our ears!

In addition, because of the long wait, Quinn has been programmed as the first in the morning. This all sounds good. Five minutes later, knocking on the door and again anestesist. The thoracic surgeon has an important meeting in the afternoon and wants the first major operation takes place, so Quinn is number two hour and that will be after noon…. We talk a bit about the necessary preparation for Quinn with sleep medications, and given the history of Quinn, he agrees to make an exception from the protocol and will prescribe sleep medication for a minor procedure.

Five minutes later, the thoracic surgeon fully in white suddenly is at the bedside of Quinn, who jumps into tears and I leave with the man to the corridor. There, he tells me he will be doing the real work and that he will start with a line insertion in Quinn’ s arm and if that fails  he gets a tunnel line. And away is the man … Is the silent hierarchy that ultimately the surgeon simply determines regardless of  the ideas and wishes of his colleagues. With amazement we walk through the talks we have had. How come there are such conflicting messages are given? How to obtain clarity as parents? How can we judge whether one type of infusion line is better than the other, what is safer? What went wrong during the major surgery? The previous endocarditus period ended with an infusion that was  ‘certain’ . It was a nightmare and Quinn tore it out himself. So what is this?

Soms worden we moe van al het medische gedoe: vandaag is er even sprake dat er een nieuwe ‘drain’  wordt gezet, voortdurend de spanning over het infuus dat moet blijven lopen. Quinn vertrouwt geen enkel wit gekleed mens meer. Hij wordt ongelukkig als zijn armen bloot zijn, een blote buik is ook een signaal dat er iets gaat gebeuren. Het liefst ligt hij onder een deken, zodat er niets kan gebeuren. Met bed en al de kamer verlaten op weg naar de rontgen leidt meteen tot reactie. Een dreigende herhaling van de narcose  voor de drain of een tunnel infuus, we willen er niet aan denken! De periode van antibiotica behandeling wisselt van twee, naar vier tot zes weken, ohh die onduidelijkheid! De wond op de borst van Quinn lijkt groot,  en het kan niet anders, maar toch is de aanblik van wond met hechtingen ook gewoon naar. We worden kribbig over woorden en zinnen die verkeerd vallen…. Tegelijk weten we dat Quinn het harde werk verricht, hij is tenslotte nog maar drie dagen van de OK af. Hij doet het verbazingwekkend goed!! Vooruitgang heet dat!

PROGRESS IN PERSPECTIVE

What would you call progress? … Quinn has fluid behind his lungs and that has many implications. Last night, Quinn went onto the oxygen pump, because his oxygen levels in his blood dropped too low. Yesterday, ‘they’ started  medication to help him urinate, in addition two additional types of anti-biotics were started. His tempreture goes up and down. Morphine dosage is inimal and the liquid imbalnce gives Quinn a puffy look. Yet we thinks that Quinn is pushing  ahead: he has an interest in others and does not hesitate to indicate which object or book he wants to see and touch, only he is often unexpectedly overtaken by fatigue or his energy drains away… Carine comes for a long noon visit and Quinn responds to her arrival and performs a show of gestures for her, that is our man!

Sometimes we are exasperated of the medical and hospital setting: Today we were told possibly a new drain would have to be inserted in his chest. The constant fear that his IV tube must hold and keep running. Quinn clearly does not trust anybody dressed in white. He is unhappy when his arms are bare, a bare chest is a signal that he knows as the fore warning that something will happen. Ideally he lies under a blanket, so nothing can happen. If he is rolled out of his room in his bed towards the X-ray department he immediately responds with discomfort and fear. There is the constant threatening recurrence of anesthesia for the next IV insertion, we do not want to think about it! The possible period of antibiotic treatment varies from two to four to six weeks, that ambiguity prevents any decent planning! The wound on the chest of Quinn looks horrible, and it can not be different. The sight of wound with stitches is horrible. We are grumpy about words and phrases that are received the wrong way …. At the same time  we know that Quinnhas to perform the  hard work, it is only three days since he left the  operating theatre. He’s doing amazingly well! His smile  and a sandwich is what we call  progress!