Informatie

Hier verzamelen we links naar websites die wij tegenkomen en ons nuttig lijkt.
Heb je suggesties? Laat het ons weten!

Informatie over hartafwijkingen

Toegankelijke informatie over hartafwijkingen is beschikbaar via de kindercardiologie site van de Universiteit Leuven. Klik hier voor transpositie en ventrikel-septum-defect

Er is een “patientenvereniging aangeboren hartafwijkingen“. We hebben ons hier voor aangemeld. Op de website van deze vereniging is ook veel informatie te vinden. Bijvoorbeeld over de invloed van het hebben van een hartafwijking op aspecten in het dagelijks leven. Iets wat ons ook best bezig houdt. Heel goed leesbaar.

We hebben in Nederland ook de Nederlandse Hartstichting. Mochten ze binnenkort met een collectie aan de deur komen… Op deze pagina staat veel praktische informatie.

Via deze link kom je terecht bij de oratie van professor dr. Hazekamp, hij heeft de spoed shunt geplaatst en leidt het hartchirurgen team, zij zullen ook de switch operatie (omzetting van de grote aders) uitvoeren. Zijn oratie: ‘Hoe eerder, hoe beter …’ verklaard ook waarom de operatie van Quinn zo jong ook zal gebeuren.

Persoonlijke verhalen

Wanneer Quinn de grote operatie krijgt, zal men gebruik maken van de ‘Rastelli-methode’. Al googlend kwamen we op het dagboek van Wytze Algra, een jongetje dat, zo lezend, dezelfde hartafwijkingen heeft als Quinn. Hij is in 2003 geopereerd middels de Rastelli-methode.

 

We have found the British Children’s Heart Federation  site http://www.childrens-heart-fed.com/resources__and__info to be very useful as it gives some additional information and there is a further link to The Congenital Heart Disease Website http://www.ccad.org.uk/congenital. This site contains information that gives additional graphics, that show what’s wrong with Quinn’s heart and it provides a comprehensive list of conditions and operations that are performed to deal with the specific heart conditions. It also provides statistical information on the proposed operations that Quinn might have to face. Nikoidah operation and Rastelli