Questions

We merken dat het een proces is vol vragen. Vragen die we onszelf stellen, vragen die betrokkenen aan ons stellen. Vragen die soms al wel een antwoord hebben, vaak ook niet. En in de tijd vinden we antwoorden en komen er weer nieuwe vragen op. De ruimte hier willen we gebruiken om vragen en zo mogelijk antwoorden te verzamelen. Ons eigen groeien en leren weer te geven.

Teleurstelling…

Het zien van je zoon, die enkele uren daarvoor in al zijn kwetsbaarheid in je armen lag, en dan zijn vechten tegen slangetjes die worden aangesloten op handen, navel en les, heeft bij ons een zeer sterke verbondenheid en liefde opgewekt. Dat en de vanzelfsprekende wijze waarop wij elkaar vonden en vinden, die verbondenheid en liefde maakt ons sterk. Zijn vechten tegen de invasie van de eerste dagen verbind ons aan Quinn en zijn leven. Het was hartverscheurend om te zien, en dat zal straks bij de open hart operaties weer zo zijn. Teleurstelling, nee, dat is in de stroomversnelling van gebeurtenissen, zijn diagnose het zien van zijn vechten en kracht een vervlogen emotie.

Ontzwangeren met blijheid, nee dat was ons niet gegeven.we hebben doodsangsten uitgestaan. Natuurlijk hebben we als nieuwe ouders hoop en verwachtingen over Quinn voor zijn geboorte. Gelukkig hebben we die nog steeds. Alleen wij weten dat hij straks nog hard zal moeten werken om te herstellen en dat wij spannende dagen zullen hebben tijdens zijn open hart operatie en de ‘lange’dagen daarna op de intensive care.

Stap voor stap

We hebben in de afgelopen tijd erg geleerd om te leven van mijlpaal naar mijlpaal. ‘Stap voor stap’ is een uitspraak die we ook veel hoorden van de kindercardioloog en andere medici die zich over Quinn hebben ontfermd. De eerste dagen waren een onderdompeling in het leven, bestaande uit kleine stapjes en de kunst om niet veel verder te willen kijken. Terugkijkend realiseren we ons dat we sommige ervaringen of vooraf gemaakte beelden in de eerste dagen al ver achter ons hebben gelaten. Zoals niet te snel antibiotica geven… de knullige kinderarts uit het Lucas Andreas Ziekenhuis, die de woorden ernstige hartafwijking niet tegen ons durfde uit te spreken… de 20-weken echo die hier iets in had moeten laten zien. Boosheid over het gebeurde hebben we niet gehad. We willen vooruitkijken met Quinn, op naar zijn volgende levensmijlpaal.

Het feest van de ontdekking, het besef van de poetica van het leven. Wij leren leven in de dag, genieten van die prachtige momenten dat Quinn op je buik ligt en dat je langzaam zijn hele lijfje voelt ontspannen. En ook, de vrienden die aanvoelen dat er iets is, met een hartentaart voor je neus in het ziekenhuis staan, die bellen en gewoon komen.

Kwaliteit van leven

Hij wordt geen prof voetballer of marathonloper. Ook geen kettingroker. Bedenken hoe we dat onderwerp op zijn 14de aan de orde stellen, hoeven we wellicht niet meer! Hij gaat net als elk kind op ontdekkingstocht in het leven. Eigen grenzen vinden en stellen. Doen waar hij goed in is. Zijn talenten ontwikkelen. 

Gevolgen van de shunt-ingreep

De shunt is een gesloten hart operatie, het is de oudste hartoperatie. Er is een verbinding gemaakt tussen zijn longslagader en de aorta. Visueel heeft Quinn nu een flinke (ruim 10 cm) snee over de volle lengte van zijn borstbeen. Het is gelukking onderhuids gehecht, waardoor er geen lidteken-ritssluiting loopt. De bloed uitwisseling tussen zuurstof rijk en arm bloed is hierdoor toegenomen, noodzakelijk omdat zijn zuurstofopname te laag was. Quinn zal door deze operatie het komende jaar dagelijks aspirine moeten krijgen om zijn bloed een beetje te verdunnen.

 Wat is de toekomst, de horizon?

De komende maanden moet Quinn groeien, daar heeft hij onze zorg, liefde en aandacht voor nodig. Inmiddels, met shunt gaat zijn groei volgens de te verwachten ontwikkeling (groeischema consultatiebureau). Quinn moet aansterken voor de grote open hart operatie, die zal ergens in de komende zeven tot veertien maanden gaan gebeuren. Dat zal weer vreselijk spannend worden, omdat de hartchirurg en de long en hart slagader aansluitingen gaat omwisselen, waarbij hij tevens een nieuwe uitgang/aansluiting in het hart van Quinn moet gaan maken. Er zijn twee verschillende  procedures of methoden voor. Dat zijn de Rastelli of de Nikaidoh operatie. Afhankelijk van hoe Quinn blijft reageren op de ‘shunt’ zal deze wellicht voor die grote operatie worden vervangen, nu 3,5 mm, dan 4 mm. Er is ook de mogelijkheid dat er dan wordt besloten dat Quinn op dat moment toch sterk genoeg is voor de grote operatie. Dus het stap voor stap leven blijft van belang. Er is ons ook aangeraden voorlopig niet naar het buitenland op vakantie te gaan, meer uit voorzorg tegen paniek, onrust en niet kunnen uitleggen wat er speelt. Dus als je nog een aanrader hebt voor een huisje aan zee bij Cadzand of op Terschelling dan horen we dat graag.

Questions?

We realise that the whole process is full of questions. Issues that are new to us, questions posed by friends and family. Questions that sometimes have answers and often have to remain unanswered for the time being. Some questions emerge over time or can only be answered as time evolves. We plan to use this space to collect questions and, when possible, present answers. We hope to gradually show our growing confidence and learning of what we are engaging with.

Disappointment…

To see your child, who just a few hours earlier was lying in your arms soft and vulnerable, and then to see him fight against the tubes and drains being inserted into his hands, groin and belly. That scene led to an extra strong sense of attachment and love. That realisation and the natural manner in which we both connected and connect with each other, that bonding and love make us strong. His fight against the invasion of his body ties us ever so strong to Quinn and his life. It is heart breaking to watch and we realise that this will be even more so, once the open heart operations have to take place. Disappointment, definitely not! The turmoil of events and his diagnosis, while we watched him fight and his determination , disappointment is an emotion that disappeared somewhere along the track we have travelled.

Normally, after delivery there is happy and relaxing time, during which parents adjust to their new status. This was not for us, we experienced extreme fear and uncertainty. Just like all new parents, we had illusions and expectations regarding Quinn before his birth. Luckily, we still have those, we are fully aware that he will have to work hard to recover from the current ordeal. We also know that there will be very tense days following his open heart surgery and the long days thereafter while Quinn will be in the Intensive Care unit. These first experiences show us what we are likely to face later…

One step at a time

The hospital stays have shown us to learn from milestone to milestone. It is that ‘step-by-step’ approach mentioned by  the child-cardiologist and other medical staff, who provided medical care to Quinn. The first days were a emersion in life, that consisted of small steps and the ability to resist the temptation of not looking to far ahead. At the same moment we realise that experiences and previously held ideas were left behind during the first days of Quinn’s struggle. Ideas, such as: let us be carefull with anti-biotics, no blood transfusions if possible … the fumbling child specialist in the first hospital, who was unable to articulate that Quinn has a serious and complex heart condition … the 20-week echo-scan that showed have informed medics that something was wrong. Anger about this we have not had, disbelief and a shrugging off of those passed experiences. We want to look ahead with Quinn, we want to move towards his next milestone. Apparently there are many strange encounters ahead of us, we expect to handle them in our stride…

The joy of discovery and to realise the poetic value of life. We are (re) learning to live in life’s moments, to enjoy those great moments, such as when Quinn lies on top of your stomach and that gradually you feel him completely relaxing. The though that he feels at home and totally trusts you. This discovery is also that friends sense that something is at hand, and who unexpectedly pitch at the hospital with a heart made of cake, others call and suddenly just appear, being there for and with us.

Quality of life

Quinn will never become a professional soccer star, nor will he become a marathon runner. Nor will he be a chain smoker, we do not have to think of raising this issue in a delicate way as he becomes a teenager. He will have to learn to cope and occsionally accept that limits and bounderies might apply to him in a different way. Just like children, he will enter his own exploration and discovery trip of life’s possibilities. Establishing his own priorities and discovering his strenghts, and working towards his ambitions, while developing his talents and capacities.

Consequences of shunt-placement

The shunt operation is a closed hart operation and consists of making an additional and artificial arterial connection between the aortic branch and the pulmonory branch. Quinn is scarred with a 10 cm cut along the full length of his breast bone. Luckily, this time it has been stiched ‘beautifully’ and the current scar is not like a zipp. The exchange of oxygen rich and poor blood has increased, this was essential as his oxygen intake was too low. Quinn will have to take a low dosage of asperine every day to ensure his blood is thin, untill further corrective surgery has taken place.

 What is the future, the next horizon? 

The coming months Quinn will have to grow and for that he needs our Tender Loving Care (TLC) in BIG quantities. Currently, his growth is what can be expected of a young baby. Quinn needs to pick up strength and put on weight for the major heart surgery, this will happen sometime in the next seven to fourteen months. Inevitably, that will mean tense and nerve wrecking times for us, as the heart surgeon will want to correct the Transposition of the Artery and he will have to make a new additional connection to circumvent the current narrowing of the pulmonory artery. There are twon different procedures for this the Rastelli or the  Nikaidoh operation. Depending on how Quinn continues to respond tot the ‘shunt’, this might need to be replaced before the major surgery, meaning from the current 3,5 mm to 4 mm. There is the possibility that Quinn is considered to be strong enough to go for the major surgery, as every operation entails cutting through his breast bone and touching his heart. So taking one step at a time remains our life’s motto. We have been counseled not to go abroad on holiday, as a precaution for us as parents. Explaining his condition in a foreign country and language could potentially just be too much. So, any suggestions for a nice sea side cottage on the Dutch North Sea islands are most welcome….?